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社團法人中華民國白化症者關懷協會


【關於協會】


點選上列圖片將帶你進入他們的世界--------社團法人中華民國白化症者關懷協會

25年前,與外子帶著愉快又喜雀的心情,迎接一個新生兒的到來,我們的女兒-小潔-。當護士抱起來的霎那間,「哇!金髮耶!酷耶!」,產房的痛楚,隨即因女兒的哭叫,消失殆盡,喜悅溢於言表。
起初的不以為意,三年後兒子的出世,如出一轍,髮色呈金,初時摯親疑聲:荷蘭人血統、懷孕期間亂吃藥、還是跟外國人...著實讓我無言以對;直到92年因髮色問題,老天爺給我們全家一個震撼教育,異中求同(髮禁)這四個字深深烙印在家中每個人心中,十幾年來從來沒有聽過也從來沒有人告訴我,這其中當然也包含了接生的醫生、護士,成長過程中的預防注射、小兒科醫師都沒有人告訴我-白化症-!這個陌生的名詞,讓我無助、惶恐、不安,跌跌撞撞走過二十幾個年頭,當初我的無助、惶恐不時的在生活中重演。這些年來,看到月亮的媽媽帶著四、五個月大的月亮嬰兒來找我,我也看到了當年的我,心中只有不捨,現在我只想幫助他們以「同理心」「過來人」的身份幫助他們。
六年前,在戴主任(愛恆啟能中心創辦人)極力奔走下,正是成立了「社團法人中華民國白化症者關懷協會」。六年來,戴理事長的戰戰兢兢,為我白化症寫下了光榮歷史,月霞在此誠摯感謝。
月霞榮幸擔任第三屆理事長,除推崇戴理事長之努力外,未來只要對協會有幫助的、有進步的、有發展的,月霞自當赴湯蹈火,全力以赴,並極力拓展本協會,為全台所有白化症朋友,爭取全力與義務,也讓有關單位、社會界、教育界、醫療界,重視、瞭解並協助「白化症」,也要全力協助所有白化症朋友,勇敢的站出來,並向您們說聲「謝謝您」!
_____理事長 月霞 于2012.08.28_____
【我們的孩子】
當一個新手爸媽欣喜迎接小生命時,卻發現自己的小寶貝全身上下都是白色的。這個小傢伙很特別、很可愛,但有什麼該注意該知道的嗎?就連醫護人員也不能給他們需要的答案。他像白色的小天使,掛著純真笑容的純白臉龐,像是洗淨世間一切塵垢,也淨化了我們不安的心。
白天使慢慢長大,笑容卻越來越少,他開始想知道,為什麼其他小朋友會叫他外國人,為什麼不能像其他小朋友一樣盡情的陽光下玩耍,為什麼總是得把東西拿得好近好近才看得到,好多為什麼…我的白天使算是身心障礙嗎?該是什麼障別,學校、醫院和政府能給我們什麼協助?白天使的爸媽心裡也有好多疑惑。現在,白化症者關懷協會正努力爭取政府正視這個問題:
將白化症列入罕見疾病,而不是以各地方政府的社會局人員自由心證的編入「視障」、「先缺代謝異常」或編入「其他障別」。
讓教育界、醫療界對白化症的知識普及化。
建立醫療、社福和教育的通報系通,使自新生嬰兒起,入學乃致進入社會等各個階段,都能讓白化症家庭得到應有的協助。
舉辦各種公益宣導活動,希望讓社會對白化症的認識普及化,減少因不了解而產生的歧視。
【協會宗旨】
促使社會大眾對「白化症」有正確的認知,不再將白化症者視為異類,或錯當「老外」,並予以關心與支持。讓白化症者在社會上獲得平等立足、發揮長才的機會,活得更有尊嚴而快樂。
【協會任務】
一、提供白化症者父母與家屬心理支持及教養諮詢。
二、提供白化症者就醫、保健、求學、就業、婚姻家庭與社會經驗等資訊分享。
三、宣導促進社會大眾對白化症的正確認知與平等對待。
四、配合並協助醫學團體從事相關基因工程之研究。
五、為白化症者爭取合理的社會福利。
六、辦理各項成長及聯誼與公益活動,使會員的生活領域及心理適應得以提升。
七、辦理各項教育訓練與就業輔導工作。
八、出版相關文獻、著作及刊物。
九、配合政府落實身心障礙者權益保障。
十、與相關國際組織接軌並建立合作關係。